Am schlimmsten ist die Angst. Abends, wenn das Telefon klingelt. Dann gehen Cornelia Hilbert mehrere Gedanken gleichzeitig durch den Kopf. Ist es Tom, ihr Sohn? Oder jemand aus der Einrichtung, in der er lebt? Hat die Atmung ausgesetzt? „Manchmal ruft er ja abends an, wenn etwas in seiner WG nicht so geklappt hat“, sagt die Berlinerin. Bisher erwies sich ihre Angst als unbegründet, zum Glück.

Tom Hilbert ist 27 Jahre alt, und er leidet an der Duchenne-Muskeldystrophie, einer fortschreitenden Erkrankung, die nicht heilbar ist. Sie ist lebensverkürzend, so heißt das in der Medizin. Bei Tom Hilbert befindet sie sich in einem fortgeschrittenen Stadium. Er muss fast den ganzen Tag lang beatmet werden. „Nicht mit reinem Sauerstoff, sondern mit Umgebungsluft, damit das Herz nicht ständig einen Marathon machen muss“, sagt seine Mutter.

Alles begann in der frühen Kindheit mit schlechten Leberwerten. Es stellte sich heraus, dass die Muskelerkrankung die Ursache war. „Seitdem haben wir viel durchgemacht“, sagt Cornelia Hilbert.

Im Alter von fünf Jahren wurde bei ihrem Sohn Diabetes Typ 1 diagnostiziert, mit elf eine Skoliose. „Wäre er nicht operiert worden, hätte der Körper auf die Organe gedrückt.“ So aber war diese Gefahr zumindest gebannt.