Die Hoffnung lagert in einem Kühlschrank, bei einer Firma in Santander, der spanischen Stadt: 21 Dosen eines Medikaments, bestimmt für eine Gentherapie, die einer sehr seltenen Krankheit Einhalt gebieten kann. Spastische Paraplegie heißt sie, abgekürzt HSP50 oder SPG50. Sie betrifft wahrscheinlich nur an die hundert Menschen weltweit, äußerst wenige jedenfalls, zumeist Kinder und junge Erwachsene. Sie betrifft auch Noemi, sechs Jahre alt, aus Berlin-Friedrichshain. Die Krankheit schreitet kontinuierlich voran, sie galt als unheilbar, bis jetzt.
Medizinische Forschung
Sechsjährige Berlinerin leidet an unheilbarer Krankheit: „Ihr Zustand verschlechtert sich“
Noemi leidet an HSP50. Eine Gentherapie verspricht Heilung, die Eltern sammeln Geld für eine Studie in Boston und die Therapie. Die bewegende Geschichte.
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Noemi (6) mit ihrer Mutter Maxine Silvestrov und Vater Clemens Müller.
© Markus Wächter/Berliner Zeitung
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