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Familienangehörige zu Hause zu pflegen ist nicht nur mit körperlichen und psychischen Herausforderungen verbunden, sondern ebenso mit einer Vielzahl an sozialen Benachteiligungen. Auch bürokratische Hürden, finanzielle Belastungen, Alltagssorgen und unzureichende Möglichkeiten zur Altersvorsorge machen vielen Familien zu schaffen.

„Pflegende Angehörige werden in der Arbeitswelt häufig benachteiligt und diskriminiert“, sagt Lisa Thelen von der Interessensvertretung und Selbsthilfe pflegender Angehöriger „wir pflegen!“. Arbeitgeber und Mitarbeitende würden pflegende Angehörige in vielen Fällen als weniger belastbar oder weniger engagiert wahrnehmen und so das Vorurteil haben, dass die Pflege zu oft zu Abwesenheiten führt oder die Arbeitsleistung beeinträchtigt. „Es gibt Arbeitgeber, die pflegende Angehörige nicht einstellen, weil sie Angst haben, dass diese zu oft ausfallen. Insbesondere pflegende Mütter berichten uns davon. Dabei sind gerade pflegende Angehörige oft sehr gut organisiert“, so Thelen.

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Gleichzeitig stellen fehlende Entlastungsangebote eines der größten Probleme für pflegende Angehörige dar. „Die Tagespflege ist eine wichtige Entlastung für pflegende Angehörige, damit sie weiterhin berufstätig bleiben können. Solche Plätze stehen aber nur weniger als drei Prozent der pflegebedürftigen Menschen zur Verfügung“, klagt Thelen. Pflegende Eltern hätten außerdem das Problem, dass es keine ausreichende Ferienbetreuung für Kinder mit Behinderung oder chronischen Erkrankungen gibt. Zudem deckt der Urlaub die Ferienzeiten nicht ab.

„Viele pflegende Angehörige müssen aufgrund der Pflegeverantwortung ihre Arbeitszeit reduzieren, unbezahlte Auszeiten nehmen oder zeitweise ganz aus dem Berufsleben ausscheiden, was sich langfristig negativ auf ihre Karriere auswirken kann“, sagt Thelen. Laut Pflegestatistik des Jahres 2021 wurden von den knapp fünf Millionen Pflegebedürftigen über die Hälfte (51,5 Prozent) allein durch Angehörige gepflegt.

Psychische Belastung erfordert Ausbau von Anlaufstellen

Zu all den Problemen im Arbeitsleben gesellt sich oftmals auch ein Berg an psychischer Belastung im Alltag. Wie überbordend dieser sein kann, weiß Brigitte Bührlen, Gründerin von „Wir!“, einer Stiftung pflegender Angehöriger. „Ich selbst bin nach sieben Jahren der Begleitung meiner an Demenz erkrankten Mutter neben Berufstätigkeit und drei Kindern an einen Punkt gekommen, an dem ich nur noch die Möglichkeit gesehen habe: Entweder gehe ich in die Psychiatrie oder meine Mutter“, erzählt Bührlen.

Der Blickwinkel würde sich für Betroffene immer mehr verengen und die erlebte Situation zunehmend als ausweglos erlebt werden. Unabdingbar deshalb, dass es für Betroffene auch ausreichend Anlaufstellen und Hilfestellungen gibt. Doch sind diese auch wirklich ausreichend vorhanden?

„In vielen Bundesländern gibt es zwar Pflegestützpunkte, die zu den Entlastungsmöglichkeiten beraten, aber: Die Qualität der Beratung ist sehr unterschiedlich“, sagt Thelen. Ein Gefälle qualitativer und auch quantitativer Natur. Es bräuchte daher einen Ausbau der Pflegeberatung zu einer flächendeckenden, unabhängigen und kompetenten Beratung in den Kommunen.

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Ein bereits existierendes Angebot ist die psychologische Onlineberatung von pflegen-und-leben.de. „Pflegende Angehörige können sich ganz unkompliziert, auch anonym, an das Team wenden und erhalten eine kostenlose, individuelle Hilfe von geschulten Psychologen“, so Thelen. Auch die Interessensvertretung „wir pflegen!“ bietet viermal im Monat digitale Onlinetreffen für pflegende Angehörige an.

Menschen, deren Zugang zur digitalen Welt aus unterschiedlichen Gründen nicht entsprechend gegeben ist, haben die Möglichkeit, sich Selbsthilfegruppen für pflegende Angehörige anzuschließen. „Oftmals hilft bereits der Austausch mit Menschen, die ähnliches erleben und verstehen, was man durchmacht, um aus der Isolation herauszufinden“, sagt Thelen. Da die gesamte Pflegeinfrastruktur in der Regel aber im städtischen Bereich besser ist als auf dem Land, so sind auch Beratungs- und Hilfsangebote für Menschen schlechter zugänglich, wenn sie in entlegeneren Ortschaften wohnen.

Armutsfalle schnappt meist unweigerlich zu

Statistisch liegt die durchschnittliche Pflegedauer bei pflegebedürftigen Menschen ab 60 bei 4,3 Jahren. Die Pflege und Betreuung eines Kindes mit Behinderung hingegen ist oft eine lebenslange Aufgabe. „Insbesondere alleinerziehende Mütter mit einem pflegebedürftigen Kind sind häufig auf staatliche Hilfe angewiesen und können nicht ausreichend in die eigene Altersvorsorge einzahlen, was wiederum zu Altersarmut führt“, so Thelen.

Laut der Expertin sind pflegende Angehörige auch deshalb besonders von Armut gefährdet, weil viele Leistungen der Pflegeversicherung nur noch auf dem Papier existieren würden. „Ohne einen Platz in der Tagespflege oder die Unterstützung durch einen Pflegedienst, wird die Vereinbarkeit von Beruf und Pflege nahezu unmöglich“, sagt Thelen.

Viele pflegende Angehörige seien dadurch gezwungen, ihre Arbeitszeit zu reduzieren oder ihren Beruf zeitweise ganz aufzugeben. Durch die reduzierte Erwerbstätigkeit oder die Aufgabe des Berufs verlieren pflegende Angehörige aber nicht nur ihr Einkommen, sondern auch die Möglichkeit, eine ausreichende Altersvorsorge aufzubauen.

„Gleichzeitig steigen die Pflege- und Betreuungskosten und übersteigen immer mehr die Leistungsfähigkeit der Pflegehaushalte. Pflegende Angehörige haben hohe Einkommensverluste, hohe Ausgaben für die Pflege und sind sozial nicht ausreichend abgesichert“, erklärt die Expertin. Es bräuchte daher einen Rechtsanspruch auf Tagespflege, ähnlich wie Eltern einen Rechtsanspruch auf die Förderung ihrer Kinder in einer Kindertageseinrichtung haben. Außerdem würden den Betroffenen vereinfachte und verlängerte Freistellungsregelungen mit Entgeltersatzleistung helfen, wenn sich Menschen dazu entscheiden, einen nahestehenden Menschen zu pflegen.

„Unser Pflegesystem ist nicht an den Bedarfen von Pflegebedürftigen und den sie Pflegenden ausgerichtet, sondern nahezu ausschließlich an ökonomischen Kriterien“, kritisiert Brigitte Bührlen. Es gäbe keinerlei Mitsprache- und Mitbestimmungsrechte von pflegenden Angehörigen an der Rahmengestaltung der Pflege, obwohl sie diese zu über 84 Prozent sicherstellen.

Pflegezeit wird bei Rente kaum angerechnet

Erbrachte Pflegeleistungen pflegender Angehöriger werden nur in einigen Fällen bei der Rente berücksichtigt. Viele gehen hinsichtlich der rentenrechtlichen Berücksichtigung ihrer Pflegeleistung komplett leer aus. „Aktuell zahlt die Pflegeversicherung nur für rund eine Million pflegende Angehörige Beiträge an die Deutsche Rentenversicherung, obwohl es geschätzt über sieben Millionen pflegende Angehörige in Deutschland gibt“, sagt Thelen. Der Grund? Für die rentenrechtliche Anerkennung sei nicht in erster Linie die erbrachte Pflegeleistung maßgebend. Stattdessen würden Pflegeleistungen aufgrund verschiedener Ausschlussgründe gar nicht erst berücksichtigt werden.

„Wenn pflegende Angehörige mehr als 30 Stunden in der Woche erwerbstätig sind, erhalten sie keine rentenrechtliche Anerkennung für die Pflegeleistungen. Wenn in Vollzeit beschäftigte pflegende Angehörige (Familien-)Pflegezeiten nehmen, werden diese Zeiten rentenrechtlich nur anerkannt, wenn die damit verbundene Arbeitszeitreduzierung eine Mindestdauer nicht unterschreitet“, erklärt Thelen. Pflegende – insbesondere berufstätige – Angehörige seien demnach hinsichtlich der rentenrechtlichen Absicherung schlechter gestellt. Viele der Pflegenden werden demnach von der Rentenversicherung entweder gar nicht erst erfasst oder erhalten keinen vollumfänglichen Ausgleich für ihre Pflegeleistungen.

Ein Missstand, der auch bei Martin Kilimann, Referent für Pflegepolitik beim Bundesverband des Sozialverbands VdK, auf Unverständnis stößt. „Das Gefühl, mit der Situation allein gelassen zu werden, und der Blick auf die politische Untätigkeit dürfte für pflegende Angehörige immer unerträglicher werden. Und das zurecht. Die Pflege von Angehörigen muss in der gesetzlichen Rentenversicherung endlich einen höheren Stellenwert bekommen, als es derzeit der Fall ist“, so Kilimann.

Markus Keimel ist freier Journalist, Künstler und Autor aus Österreich.

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