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Als ich Anfang 2025 ins Krankenhaus ging, dachte ich nicht an Krebs. Wenige Tage später wusste ich, dass ich Hodenkrebs hatte – und dass er bereits gestreut hatte: In meinem Bauch saß eine etwa sieben Zentimeter große Lymphknotenmetastase.

In einem Berliner Krankenhaus wurde mir der betroffene Hoden entfernt. Doch der Tumor dort war bereits „ausgebrannt“: Um welchen Typ von Keimzelltumor es sich handelte, ließ sich nicht mehr feststellen. Das Krankenhaus ging mit hoher Wahrscheinlichkeit von einem Nicht-Seminom aus. Die Chemotherapie sollte beginnen.

Ich fragte mehrfach, ob man nicht den stark vergrößerten Lymphknoten biopsieren muss, um zu wissen, welcher Krebs behandelt wird. Die Antwort: zu gefährlich, die Metastase liege zu nah an einer großen Arterie. Ich war kein Arzt. Aber ich wusste inzwischen, dass die Unterscheidung zwischen Seminom und Nicht-Seminom Folgen haben kann – vor allem dafür, was nach der Chemotherapie mit verbliebenem Gewebe geschieht. Es wäre eine weitere Operation nötig gewesen.

Das Wort, auf das jeder Krebspatient wartet

Also begann ich zu telefonieren. Innerhalb von 48 Stunden war ich an der Charité. Auch dort sah man die Nähe zu den großen Gefäßen, hielt die Biopsie aber für machbar und angesichts der Unsicherheit für dringend notwendig. Das Ergebnis: Seminom – nicht der Tumortyp, von dem man zuvor ausgegangen war.

Auch die Chemotherapie selbst wurde geändert. Ein Medikament, das das erste Krankenhaus vorgesehen hatte, wurde ersetzt. Es kann die Lunge schädigen und wird für einen Patienten von fast 50 Jahren mit Asthma nicht empfohlen. Drei Zyklen Chemotherapie (je fünf Tage Krankenhaus) später sagte mein Onkologe das Wort, auf das jeder Krebspatient wartet: krebsfrei.

Die Ärzte im ersten Krankenhaus haben eine medizinische Abwägung getroffen, die Charité eine andere. Das allein werfe ich niemandem vor. Mich beschäftigt, was zwischen diesen beiden Abwägungen lag: ich selbst. Ich musste entscheiden, ob ich weiterfrage. Ich musste die zweite Meinung organisieren. Und ich hatte Menschen, die mir die richtigen Türen öffneten.

Ich bin gesetzlich versichert. Der schnelle Wechsel lag nicht an einer Privatversicherung, sondern daran, dass ich wusste, wen ich anrufen konnte. Was wäre passiert, wenn ich niemanden gekannt hätte?

Nähe ist nicht Qualität

Diese Erfahrung hat meinen Blick auf die Krankenhausreform verändert – nicht in die Richtung, die man vielleicht erwartet. Ich glaube nicht, dass Deutschland möglichst viele Krankenhäuser braucht. Bei komplexen und seltenen Erkrankungen zählen Erfahrung, Ausstattung und Fallzahlen. Hodenkrebs ist mit rund 4000 Neuerkrankungen im Jahr selten; die medizinische Leitlinie empfiehlt, Patienten mit Metastasen in Zentren mit ausgewiesener Expertise zu behandeln.

Das heißt nicht, dass wohnortnahe Kliniken in der Krebsversorgung keine Rolle spielen. Diagnostik, Nachsorge, vieles an Behandlung kann und soll nah am Patienten stattfinden. Die eigentliche Frage ist, wo die Grenze verläuft – und wie sichergestellt wird, dass ein Fall rechtzeitig dort landet, wo er hingehört.

Genau das war das Versprechen der Reform: komplexe Medizin dort bündeln, wo sie beherrscht wird. Jetzt wird es konkret. Die Länder legen derzeit fest, welche Klinik künftig welche Leistungsgruppen anbieten darf; die meisten wollen bis Jahresende fertig sein. Berliner Krankenhäuser haben im Schnitt rund 30 Leistungsgruppen beantragt – mehr als doppelt so viele wie die in Brandenburg. Zugleich hat der Bund im Frühjahr mit dem Krankenhausreformanpassungsgesetz mehr Ausnahmen von Qualitätsvorgaben erlaubt und Fristen verlängert. Die Bundesregierung nennt das praxistauglich, Kritiker sprechen von Verwässerung. Für mich ist der Maßstab einfach: Kommt der richtige Patient zuverlässig zur richtigen Medizin?

Eine zweite Meinung als Vertrauensbruch

Mein Fall wurde im ersten Krankenhaus in keiner interdisziplinären Tumorkonferenz besprochen – einem Gremium, in dem Urologen, Onkologen, Radiologen und Pathologen gemeinsam über die Behandlung beraten. An der Charité ist das Standard.

Und dann geschah etwas, das mich bis heute beschäftigt. Nachdem ich immer wieder nachgefragt hatte, rief mein behandelnder Arzt bei dem Charité-Arzt an, den ich am selben Tag treffen sollte. Als er so erfuhr, dass ich eine zweite Meinung einholte, rief er mich an. Er war verärgert. Und er sagte, er wolle mich nicht mehr als Patienten – selbst wenn ich nicht an die Charité wechseln würde.

Die Deutsche Krebsgesellschaft rät Patienten ausdrücklich, bei einer Krebsdiagnose eine zweite Meinung einzuholen. Ich tat genau das und verlor dafür meinen Arzt. Ich hatte die Kraft und die Kontakte, das auszuhalten. Wer beides nicht hat, fühlt sich verloren.

Dabei gibt es für Hodentumoren seit 2006 sogar ein bundesweites Zweitmeinungsnetzwerk, über das Ärzte einen Fall binnen ein bis zwei Tagen von Spezialisten prüfen lassen können. Das Werkzeug existiert. Ob es genutzt wird, entscheidet aber der Arzt, nicht der Patient.

Daraus folgt eine konkrete Forderung: Bei seltenen Krebserkrankungen sollten die Vorstellung in einer Tumorkonferenz und eine strukturierte Zweitmeinung vor Therapiebeginn Standard sein, nicht Kür. Patienten sollten bei der Diagnose erfahren, dass sie eine zweite Meinung einholen dürfen – und dass das kein Misstrauensvotum ist. Tumorkonferenz und Zweitmeinung machen das kleinere Haus nicht überflüssig, sondern sicherer. Wer Leistungen an Zentren konzentriert, muss auch den Weg dorthin organisieren.

Eine Ungleichheit, die auf keiner Versichertenkarte steht

An der Charité habe ich erlebt, was dieses Gesundheitssystem im besten Fall leisten kann. Ich habe dort aber auch einen Widerspruch erlebt. Auf meiner Station teilten sich mehr als 20 Krebspatienten vier oder fünf Duschen, die Toiletten waren immer wieder schmutzig. Wer nach der Chemotherapie kaum stehen kann und ein geschwächtes Immunsystem hat, für den ist das keine Nebensache.

Wenn wir mehr Patienten an Zentren schicken, müssen diese Zentren dafür ausgestattet sein: mit Pflegekräften, funktionierenden Gebäuden, Sozialdiensten und psychologischer Begleitung. Und auch nach dem Wort „krebsfrei“ ging es für mich so weiter wie zuvor: Den Weg in eine angemessene Rehabilitation musste ich mir ebenfalls erfragen und erkämpfen.

Wir sprechen viel über Ungleichheit im Gesundheitswesen. Eine Form davon taucht in kaum einer Statistik auf: die zwischen Menschen, die das System navigieren können, und denen, die es nicht können. Ich bin beruflich geübt darin, komplizierte Institutionen zu verstehen, nachzuhaken und Kontakte zu nutzen. Und trotzdem fand ich den Weg oft schwer.

Ein Gesundheitssystem darf nicht darauf angewiesen sein, dass schwer kranke Menschen besonders gute Kämpfer sind. Ich habe den Weg zur richtigen Medizin gefunden. Ein gutes System sorgt dafür, dass ihn auch derjenige findet, der niemanden kennt, den er anrufen kann.

Sacha de Wijs ist in der Geschäftsführung von Crisis Action, einer internationalen Organisation, die sich für den Schutz von Zivilisten in bewaffneten Konflikten einsetzt. Er lebt in Berlin.

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