„Eine Minute linke Mundseite, eine Minute auf der rechten und dann nochmal eine Minute an der Unterlippe – eigentlich wie Zähneputzen“, erklärt Helferin Josie an diesem Nachmittag in Bautzen immer und immer wieder. Dabei packt sie lange Wattestäbchen aus, die dann entsprechend lange im Mund kreisen müssen und anschließend vorsichtig in einen registrierten Umschlag gepackt werden.

Seltener Immundefekt

Die Speichelprobe der Theaterbesucher wird analysiert. Sie könnte lebensrettend sein für den kleinen Emilio aus Cunewalde in Sachsen  oder andere Patienten, die eine Knochenmarktransplantation benötigen.

Emilio bekam im April die Diagnose Septische Granulomatose, erklärt sein Vater Stephan Dreßler der OAZ. Bei dem extrem seltenen, erblichen Immundefekt können aufgrund eines Enzymdefekts bestimmte weiße Blutkörperchen keine Sauerstoffradikale bilden. Dies führt zu schweren bakteriellen und pilzlichen Infektionen sowie zur Bildung von entzündlichen Gewebeknoten.

So erklärte sich auch, warum der Junge schon als Baby gesundheitlich zu kämpfen hatte. Doch die Gewissheit über die seltene Immunerkrankung, an der laut Deutschem Ärzteblatt schätzungsweise nur 100 Personen bundesweit leiden, setzte bei Familie und Freunden eine wochenlange Hilfsaktion in Gang. „Denn nur eine Stammzellentherapie kann ihn heilen“, sagt der Vater.

Zuerst wurde von Freunden und der Familie der Hilferuf an potenzielle Stammzellenspender für Emilio in dutzenden WhatsApp-Gruppen und sozialen Medien geteilt. Seit Anfang Juni traten Emilios Großeltern, die Eltern selbst, viele Freunde und Arbeitskollegen bei rund 20 Veranstaltungen auf und warben am Rande für die Registrierung zur Knochenmarkspende für den kleinen Sonnenschein. Ob Feuerwehrfest, Badfest oder Sommertheater – wie letztes Wochenende in Bautzen am Rande zweier Theatervorstellungen –, nichts blieb unversucht, um den oder die passende Spender(in) zu finden.

Zu ihnen zählte auch Bettina Gierth, sie arbeitet in der Requisite am Bautzener Theater: „Ich wollte das eigentlich schon länger machen, habe selbst zwei Töchter, und wenn ich dem Kleinen so helfen kann, dann tue ich das gern. Ansonsten hilft es vielleicht einer anderen Person.“ Laut Zentralem Knochenmarkspenderregister Deutschland (ZKRD) waren zum Ende des letzten Jahres rund 44 Millionen Spender weltweit registriert, 10,5 Millionen davon in Deutschland.

„So beeindruckend diese Größenordnung zunächst erscheint, verdeckt sie doch einen ungünstigen Trend: Die Zahl der Neuanmeldungen geht stark zurück, während gleichzeitig zahlreiche Spender aufgrund ihres Alters aus dem Register ausscheiden“, warnt die ZKRD auf ihrer Webseite. Die Zahl von 412.371 Neuregistrierungen 2025 sei die niedrigste in den letzten 15 Jahren gewesen.

Genetischer Zwilling gesucht

Wichtig zu wissen: Die Registrierung erfolgt anonymisiert und kann auch im Nachhinein jederzeit wieder zurückgezogen werden. Bis zum 61. Lebensjahr dürfen Menschen Knochenmarkzellen spenden – wenn sie der „genetische Zwilling“ für eine erkrankte Person sind. Die buchstäbliche Suche nach der Nadel im Heuhaufen, die den meisten Erfolg in der ethnischen Umgebung des Patienten verspricht.

Entscheidend sind dabei gewisse Gewebemerkmale (HLA-Merkmale), die winzige Strukturen auf der Oberfläche unserer Körperzellen sind. Der menschliche Körper unterscheidet anhand ihrer Form eigenes von fremdem Gewebe, was er sonst abstoßen würde. „Jedes HLA-Merkmal kommt in über hundert Varianten vor. Die Kombinationsmöglichkeiten liegen also in Billionenhöhe. Daher ist die Wahrscheinlichkeit, dass zwei Menschen völlig gleiche Gewebemerkmale haben, sehr gering und die Suche nach einem passenden, nicht verwandten Spender aufwendig und kompliziert“, klärt die ZKRD weiter auf.

„Eine Knochenmarktransplantation hat für den Spender nichts mit invasiven Methoden im Rückenmark zu tun, das wird bei den Typisierungsaktionen oft gefragt“, sagt der Vater. „Die Öffentlichkeit sollte da besser aufgeklärt werden.“

In der Tat erfolgt in 90 Prozent der Fälle die Stammzellenentnahme über das Blut. An fünf Tagen davor erhalten alle Spender ein Medikament, das die Produktion der Stammzellen ankurbelt, die dann in die Blutbahn ausgeschwemmt werden. Dann geht der Spender zur Blutentnahme ins Krankenhaus und kann es meistens am gleichen Tag auch wieder verlassen.

Nur in zehn Prozent der Fälle muss das Knochenmark operativ aus dem Beckenkamm entnommen werden. „Das Knochenmark regeneriert sich innerhalb weniger Wochen“, so die Deutsche Knochenmarkspende (DKMS) auf ihrer Webseite.

Viele der Theaterbesucher von Bautzen scheuen diesen Eingriff nicht und erwidern auf das nette Werben für die Stammzellenspender-Aktion am Eingang des Bautzener Sommertheaters: „Wir sind schon registriert“, wie auch die Bautzenerin Angela Hillmann. Sie erzählt: „Ich habe vor 30 Jahren für meinen Bruder gespendet, er hatte Leukämie. Meine Spende war nicht passend, die des jüngeren Bruders schon.“

Man sieht ihr an, dass die Geschichte dennoch nicht gut ausging. „Ich weiß noch, wie das ist – dieses Hoffen und Bangen, das ständige Auf und Ab. Wir sind dabei sehr zusammengewachsen“, sagt sie. Sie habe ihren Bruder noch anderthalb Jahre intensiv begleitet, der dann der Krankheit erlag.

1800 Lausitzer machen mit

Wenn sie nicht schon zu alt wäre – nur 17- bis 55-Jährige dürfen sich für Stammzellenspenden registrieren lassen, spenden darf man bis 61 –, hätte sie bei der Aktion mitgemacht. Doch die war auch so ein Erfolg: 103 neue Spender kamen in Bautzen zusammen, weitere beim Parkfest in Dürrhennersdorf und beim Fest der Jugendfeuerwehr in Hochkirch (Lausitz). „Durch die Aktionen der letzten Wochen konnten weitere 1800 Menschen aus der Region neu erfasst werden“, sagt Emilios Mutter, die Krankenschwester ist.

Sowohl sie als auch ihr Mann können derzeit nicht arbeiten gehen und kümmern sich voll und ganz um Emilio. Diese Zeit braucht es auch: Er kann nicht mehr in den Kindergarten gehen, darf nur wenig Kontakt haben, um ihn vor fremden Keimen zu schützen. Zu Hause schaut er gerne die Folgen von „Paw Patrol“ und spielt mit seinen Baufahrzeugen. 

Die Eltern versuchen, seinen Alltag so normal wie möglich zu gestalten. „Wir gehen natürlich auch mit ihm an die frische Luft, das braucht er auch. Dort können wir dann Opa und Oma treffen, denn auch soziale Kontakte sind wichtig“, sagt seine Mama. Emilio sei stabil, die Symptome durch starke Medikamente unterdrückt, so sein Vater. Aber das Bangen und Warten auf eine passende Knochenmarkspende „zehrt sehr an den Kräften“, räumen die Eltern ein.

Denn die Familie hat bereits einen Schicksalsschlag hinter sich. Ihr erstes Kind, Julian , starb 2022 mit zwei Jahren. Die Ärzte konnten damals keine Ursache für das hohe Fieber und die Bauchschmerzen finden. Doch als auch Emilio Anfang dieses Jahres hohes Fieber und blutigen Durchfall bekam, waren die Eltern und Ärzte des Dresdner Uniklinikums umso mehr alarmiert. Er wurde komplett durchgecheckt, die seltene Immunkrankheit so erst entdeckt. Nun versuchen die Experten in Dresden alles, um dem Kind zu helfen.

Die Transplantation soll ab Mitte August stattfinden, damit der kleine Körper mehr Abwehrkräfte hat, bevor es wieder in die Erkältungszeit im Herbst und Winter geht. Da die Typisierung der neu registrierten Stammzellenspender rund vier Wochen dauert, startet die Familie einen letzten Versuch: Zum Freibad-Fest in Oppach am 11. und 12. Juli sind sie mit all ihren Unterstützern nochmal mit den Wattestäbchen vor Ort.

Danach hilft nur noch Abwarten, ob unter den neu registrierten Spendern ein Treffer für Emilio ist. Sollte keiner gefunden werden, könnte Emilios Vater seinem Sohn vielleicht das Leben retten – er kommt zu 50 Prozent als Spender infrage. Er sagt aber: „Ein vollständig passender Spender wäre für Emilios Behandlung von großem Vorteil.“