Viele sind nicht mehr gewillt, die strukturelle Unmündigkeit in Pflegeheimen zu akzeptieren – oder das schlechte Gefühl, von Angehörigen abhängig zu sein. Auch wenn man heute viel Hilfe von privaten Anbietern und öffentlichen Institutionen bekommt, braucht der Weg in die Selbständigkeit vor allem eines: Eigeninitiative.

Plötzlich Pflegefall

Schnelligkeit war immer die große Passion von Mike*. Der junge Mann aus Berlin liebt seit seiner Lehre als Motorradmechaniker alles, was auf zwei Rädern unterwegs ist. Doch die Autotür, die plötzlich am Straßenrand aufging, war schneller als seine Reaktionsfähigkeit. Die Folgen des schweren Unfalls werden ihn und seine Familie bis ans Lebensende begleiten. Die Mutter versuchte alles, um eine gute Betreuung ihres schwerbehinderten Sohnes zu organisieren. „Ich habe ihn zeitweise auch allein zuhause betreut. Aber das wurde weder ihm noch mir gerecht.“ Auch ein Pflegeheim war keine Lösung. Dort hat man nur das Nötigste getan. „Außerdem waren die anderen Patienten alle viel älter, da ist er einfach hinten runtergefallen. Es gab auch Pflegefehler, das musste ich irgendwann dem Medizinischen Dienst melden.“

Aus dem Pflegeheim in die Freiheit

Mikes Mutter ist nicht die einzige, die Probleme anmeldet. Das liegt gar nicht an den Menschen, die hier ihre Arbeit machen. Die sind sehr gut ausgebildet und ausgestattet. Meist liegt es an der mangelnden Zeit. „Da gibt es feste Zeiten für alles. Wenn du nicht pünktlich da bist, gibt es kein Abendessen“, sagt Xaver*, ein Mann Mitte sechzig, der lange in einem Pflegeheim lebte und inzwischen auf Persönliche Assistenz setzt. „Ich habe es nicht bereut, aus dem Heim abzuhauen“, sagt er heute. Aber der Wechsel in die Selbständigkeit war eine große Umstellung. „Mit meiner Assistenz muss ich alles organisieren.“ Auch das Leben mit der Assistenzkraft muss sich erst mal einspielen, wie Xaver bemerkt. „Bis man gar nichts mehr sagen muss, das dauert sehr lange.“ Die Erfahrung, die Xaver anfangs machte, ist entscheidend für das Prinzip der Persönlichen Assistenz: Die Assistent:innen haben lediglich eine ausführende Funktion. Was eingekauft und was gekocht wird, entscheiden die Klient:innen selbst. Das gilt für alle Lebensbereiche.

Mike und Xaver sind inzwischen bei einem Assistenzdienst in Berlin Spandau. Der dortige Geschäftsführer beschreibt einen langen Weg von der ersten Idee bis zum Umzug in die eigene Wohnung. „Wir haben die Erfahrung gemacht, dass es etwa zwei Jahre dauert, bis man tatsächlich in den eigenen vier Wänden wohnt.“ Viele Dienstleister setzen dabei auf das Modell der Persönlichen Assistenz. Die Menschen mit Behinderung leben in ihren eigenen Wohnungen oder Wohngemeinschaften und werden von Teams von Assistent:innen betreut, die wiederum bei dem Unternehmen fest angestellt sind. Doch wie kommt man an ein Assistenznetzwerk? Und gibt es noch andere Alternativen zum Pflegeheim?

Hilfe von Peer-to-Peer

Der erste Schritt in die Selbständigkeit ist eine fachkundige Beratung. Diese wird in der Regel von Pflege- und Krankenkassen angeboten. Was sich inzwischen auch bewährt hat, ist die Beratung durch die EUTB, die ergänzende unabhängige Teilhabeberatung, die es in allen großen Städten gibt. Die EUTB basiert auf dem Peer-to-Peer-Prinzip, Betroffene helfen sich hier gegenseitig. Der Vorteil ist, dass die Berater:innen auch ihre eigene Erfahrung miteinbringen. Was noch für eine Beratung durch die EUTB spricht: sie verfügt mit 500 Büros bundesweit über ein großes Netzwerk und kann so sehr koordiniert und kompetent Auskunft und Tipps geben.

Dienstleister- oder Arbeitgebermodell?

Der Weg durch den Behördendschungel und die Angebote, die sich in den letzten Jahren entwickelt haben, ist nicht ganz einfach. Denn nach der Beratung steht die erste wichtige Entscheidung an: Dienstleistermodell oder Arbeitgebermodell? Als Arbeitgeber stellt ein Mensch mit Behinderung seine Assistenzkräfte selbst ein. Dadurch ist er komplett frei in allen Entscheidungen, muss aber auch alles organisieren. Vom Arbeitsvertrag über die Urlaubsvertretung bis hin zur Fortbildung. Ein Assistenznetzwerk bietet hier den Vorteil, dass die gesamte Organisation von dem Dienstleister übernommen wird, das gilt auch für die Vertretung im Urlaub oder Krankheitsfall. Und trotzdem kann man sich in der Regel seine Assistent:innen selbst aussuchen. Wenn ein Anbieter von Assistenzleistungen das nicht kann, sollte man diesen gar nicht in die engere Wahl ziehen. Schließlich muss die Chemie zwischen Assistenznehmer:in und Assistenzgeber:in stimmen, denn man teilt sehr intime Momente mit der betreuenden Person in der eigenen Wohnung. Es gibt im Internet einige Portale, wie beispielsweise das Infoportal für Persönliche Assistenz, die viele Informationen über die Persönliche Assistenz und die verschiedenen Modelle bereithalten.

Hilfe auch für Frauen mit Behinderung

Was in der Diskussion um das Thema Teilhabe gerne vergessen wird, ist die besondere Problematik von Frauen. In Berlin hat sich ein Netzwerk behinderter Frauen gebildet. Denn Frauen mit einer Behinderung sind gleich doppelt benachteiligt: durch ihre körperliche Benachteiligung und natürlich auch als Frau in einer männlich geprägten Gesellschaft. Die Arbeitsschwerpunkte dieses Netzwerks zeigen die vielen blinden Flecke der Behindertenarbeit von der Migration bis hin zur häuslichen Gewalt und zu sexuellem Missbrauch. Denn Frauen mit einer Behinderung sind in dieser Hinsicht noch sehr viel härter betroffen. Das Netzwerk hat dementsprechend auch Kontakte zu rollstuhlgerechten Frauenhäusern in Berlin. Das Institut für Menschenrechte weist zu Recht darauf hin, dass Deutschland im Rahmen der Behindertenrechtskonvention der Vereinten Nationen sehr viel mehr für den Schutz von Frauen und Mädchen mit Behinderung tun müsste. Das gilt insbesondere für die spezifische berufliche Förderung – denn noch immer haben 26 Prozent aller Frauen mit Behinderung keinen Berufsabschluss. Erfreulich ist daher, dass sich immer mehr junge Menschen mit Behinderung an Berliner Assistenznetzwerke wenden, um ihr Studium in der Hauptstadt aufzunehmen. Unter ihnen Lucia*, die mit neunzehn aus Sachsen-Anhalt zum Studium nach Berlin gekommen ist. Wie Mike und Xaver ist sie auch bei dem Assistenznetzwerk in Spandau untergekommen. „Mir ist wichtig, dass ich auch mit einer Behinderung so leben kann wie ich will, auf Partys gehen kann und mein eigenes Ding mache.“ Dass sie es nach Berlin geschafft hat, erfüllt sie mit Stolz: „Ich kann es immer noch nicht glauben, dass ich in dieser tollen Stadt studieren kann, wie jeder andere auch.“

Selbständigkeit trotz Behinderung? Schwierig aber machbar.

Seit der Umbenennung von Aktion Sorgenkind in Aktion Mensch vor mehr als 25 Jahren hat sich im Bereich Teilhabe eine Menge getan. Eine Behinderung ist längst nicht mehr nur ein unabwendbares Schicksal. Ein selbständiges Leben zu führen ist möglich. Es kommt aber immer noch sehr auf die eigene Initiative an. Aber mit ihr ist der Weg in ein autonomes Leben durchaus machbar.

*Namen von der Redaktion geändert

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