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Kaum ein literarisches Werk eignet sich so sehr als Folie für die gegenwärtige Debatte über die Digitalisierung des Gesundheitswesens wie Juli Zehs „Corpus Delicti“. Der Roman beschreibt eine Gesellschaft, in der Gesundheit zum obersten gesellschaftlichen Wert erhoben wurde und der Staat seine Bürger zunehmend danach beurteilt, wie gesund sie leben. Was zunächst vernünftig und fürsorglich erscheint, entwickelt sich zu einem System umfassender Kontrolle. Gerade deshalb wirkt „Corpus Delicti“ heute weniger wie eine Dystopie als wie eine Warnung vor einer Entwicklung, deren einzelne Schritte jeweils vernünftig und gut begründbar erscheinen, insgesamt aber in einen Verlust von Freiheit führen könnten.

Mit dem Gesetz für Daten und digitale Innovation im Gesundheitswesen, kurz GeDIG, soll die Digitalisierung des Gesundheitswesens weiter vorangetrieben werden. Das Gesetz soll im Herbst 2026 beschlossen werden und sieht unter anderem einen weiteren Ausbau der elektronischen Patientenakte (ePA) sowie eine stärkere Nutzung von Gesundheitsdaten für Forschung und andere Zwecke vor. Das sind überzeugende Ziele: bessere medizinische Versorgung, schnellere Kommunikation, weniger Bürokratie und bessere Bedingungen für medizinische Forschung. Auch die sogenannte Sekundärnutzung von Gesundheitsdaten klingt sinnvoll. Bereits vorhandene Behandlungsdaten könnten helfen, Krankheiten früher zu erkennen, Therapien zu verbessern oder das Gesundheitssystem effizienter zu organisieren. Wenn Informationen dazu beitragen können, Menschenleben zu retten oder medizinische Erkenntnisse zu gewinnen, erscheint ihre Nutzung beinahe als gesellschaftliche Verpflichtung.

Intimste individuelle Informationen

Doch nicht alles, was technisch möglich und medizinisch sinnvoll erscheint, ist gesellschaftlich unbedenklich. Gesundheitsdaten sind intimste individuelle Informationen. Diagnosen, Medikamenteneinnahme, psychische Erkrankungen, Suchterfahrungen, Schwangerschaften oder Schwangerschaftsabbrüche berühren Bereiche des persönlichen Lebens, die niemanden etwas angehen, wenn kein legitimer medizinischer Grund besteht.

Die entscheidende Frage ist nicht: Was können wir mit diesen Daten machen? Sondern: Wer darf welche Daten zu welchem Zweck verwenden, wie lange dürfen sie gespeichert werden, und wer kontrolliert ihre Verwendung? Zwischen einem modernen, leistungsfähigen Gesundheitssystem und einer umfassenden digitalen Kontrolle muss eine Grenze verlaufen. Diese darf nicht allein durch technische Möglichkeiten oder administrative Effizienz definiert werden. Sie bedarf eines breiten gesellschaftlichen Konsenses. Ein solcher tiefgreifender Wandel darf einer Gesellschaft nicht einfach übergestülpt werden.

Besonders problematisch ist der Zugriff der Krankenkassen auf Informationen der elektronischen Patientenakte. Krankenkassen finanzieren die medizinische Versorgung ihrer Versicherten. Daraus folgt jedoch nicht automatisch ein Recht, möglichst umfassend zu wissen, was mit dem jeweiligen Menschen medizinisch geschieht.

Wenn Diagnosen, Medikamente und Therapieverläufe personenbezogen analysiert werden können, entsteht ein erhebliches Machtgefälle. Es können Risikoprognosen erstellt werden. Krankenkassen können erkennen, welche Versicherten statistisch ein erhöhtes Risiko für bestimmte Erkrankungen besitzen, und auf dieser Grundlage gezielt auf diese Menschen zugehen. Prävention könnte verbessert werden. Weiter gedacht könnten Beiträge oder Leistungen beeinflusst, Daten mit anderen Quellen verknüpft und immer umfassendere Gesundheitsprofile erstellt werden. Auch das lässt sich positiv begründen. Wer ein erhöhtes Erkrankungsrisiko besitzt, könnte früher behandelt werden. Prävention könnte verbessert werden.

Ein Mensch ist keine Datenanhäufung

Problematisch wird es jedoch in dem Moment, in dem aus einer statistischen Wahrscheinlichkeit eine Bewertung des einzelnen Menschen wird. Ein Mensch ist keine Datenanhäufung und nicht die Summe seiner statistischen Wahrscheinlichkeiten. Nicht jeder Raucher erkrankt an Lungenkrebs, und Nichtraucher können ebenfalls daran erkranken. Ein algorithmisches System kann Menschen kategorisieren: gesund oder krank, risikoarm oder risikoreich, wirtschaftlich unproblematisch oder besonders kostenintensiv. Damit verändert sich das Verhältnis zwischen Patient und Krankenkasse grundlegend.

Kassen haben andere Interessen als ein behandelnder Arzt. Der Arzt sieht den konkreten Menschen mit seiner Lebensgeschichte, seinen Beschwerden, seinen Ängsten und seinen individuellen Umständen und will ihn bestmöglich behandeln. Die Krankenkasse muss dagegen wirtschaftlich handeln und die Finanzierung des Gesundheitssystems sicherstellen. Das ist ihre Aufgabe. Hier entsteht ein struktureller Interessenkonflikt, wenn sie gleichzeitig über detaillierte Gesundheitsdaten verfügt und daraus individuelle Risikoprofile ableiten kann. Es besteht die Gefahr, dass dann nicht mehr ausschließlich die medizinischen Bedürfnisse des Patienten im Mittelpunkt stehen, sondern zunehmend auch die Frage, welches Risiko und welche Kosten mit diesem Menschen verbunden sind.

Bisher stand dem Missbrauch medizinischer Informationen das Arztgeheimnis entgegen, ein elementarer Schutzraum, eine conditio sine qua non. Patienten müssen ihrem Arzt über intime, unangenehme oder gesellschaftlich stigmatisierte Erfahrungen berichten können. Dazu gehören psychische Erkrankungen ebenso wie Suchterfahrungen oder andere persönliche Lebenssituationen. Medizinische Behandlung funktioniert nur dann wirklich, wenn der Patient darauf vertrauen kann, dass diese Informationen innerhalb des medizinischen Zusammenhangs geschützt bleiben. Dieses Vertrauen ist keine Nebensache. Es ist eine Voraussetzung guter Medizin.

Wenn Menschen befürchten müssen, dass ihre Angaben später analysiert, weitergegeben oder für andere Zwecke verwendet werden könnten, besteht die Gefahr, dass sie bestimmte Informationen verschweigen. Damit würde ausgerechnet die Digitalisierung, die eigentlich die medizinische Versorgung verbessern soll, in bestimmten Fällen zu einer Verschlechterung der Behandlung führen. Wer Angst davor hat, dass eine Information dauerhaft „aktenkundig“ wird, wird unter Umständen weniger offen über seine Probleme sprechen. Und das ist kein Datenschutz-, sondern ein medizinisches Problem.

Die Gefahr automatisierter Risikobewertungen

Neue technische Möglichkeiten verschärfen diese Frage. Spracherkennung und digitale Ersteinschätzungsverfahren können Ärzten erhebliche Arbeit abnehmen. Gespräche könnten automatisch dokumentiert, Informationen strukturiert und Behandlungsabläufe effizienter organisiert werden. Der Nutzen ist offensichtlich. Aber: Wer hört tatsächlich mit? Welche Informationen werden gespeichert? Wie lange bleiben sie verfügbar? Wer kann darauf zugreifen? Und was geschieht mit Informationen, die ursprünglich nur für das unmittelbare Arzt-Patienten-Gespräch bestimmt waren? Die Grenze zwischen einem vertraulichen Gespräch und einer dauerhaft verfügbaren digitalen Datenquelle darf nicht einfach verschwimmen.

Damit sind wir bei einem grundlegenden Problem datenbasierter Systeme: der Kategorisierung. Gesundheitsdaten ermöglichen es, Muster zu erkennen und Wahrscheinlichkeiten zu berechnen. Genau darin liegt ihr wissenschaftlicher Wert. Gleichzeitig liegt darin aber auch eine gesellschaftliche Gefahr. Niemand entscheidet sich dafür, eine bestimmte genetische Veranlagung zu besitzen. Niemand sucht sich eine psychische Erkrankung aus. Niemand kann garantieren, niemals schwer zu erkranken. Trotzdem könnten Menschen durch automatisierte Risikobewertungen bestimmten Kategorien zugeordnet werden. Wer einmal als „Risikopatient“ gilt, könnte in einer digitalen Schublade landen, aus der er nur schwer wieder herauskommt.

Politisch wird ein solcher Missbrauch selbstverständlich verneint. Und tatsächlich mag es heute klare gesetzliche Grenzen geben. Aber politische und gesellschaftliche Grenzen sind nicht für alle Zeiten unveränderlich. Unter finanziellem Druck oder bei entsprechenden politischen Machtinteressen können Grenzen verschoben werden. Was heute undenkbar erscheint, kann morgen als notwendig, alternativlos oder schlicht effizient gelten. Das sehen wir am Ausbau des Verfassungsschutzes. Gerade deshalb reicht es nicht aus, darauf zu vertrauen, dass die gegenwärtigen Absichten der handelnden Institutionen dauerhaft unverändert bleiben. Grenzen müssen rechtlich und institutionell so verankert werden, dass sie auch unter verändertem politischen oder wirtschaftlichen Druck Bestand haben.

Was Freiwilligkeit in der Praxis bedeutet

Ähnliches gilt für die Frage der Freiwilligkeit. Auf dem Papier kann eine Entscheidung freiwillig sein. In der Praxis kann jedoch sozialer oder institutioneller Druck entstehen. Wenn bestimmte digitale Angebote nur funktionieren, wenn Patienten einer bestimmten Form der Datennutzung zustimmen, entsteht eine indirekte Benachteiligung derjenigen, die widersprechen. Dieses Prinzip kennen wir aus vielen digitalen Anwendungen: Zunächst ist eine Funktion kostenlos oder freiwillig. Später wird die Zustimmung zur Datennutzung praktisch zur Voraussetzung für eine komfortable Nutzung. Formal bleibt die Wahlmöglichkeit bestehen; tatsächlich werden die Alternativen jedoch immer unattraktiver.

Freiwilligkeit bedeutet, dass eine Entscheidung ohne erhebliche Nachteile getroffen werden kann. Wer seine Gesundheitsdaten nicht für bestimmte Zwecke freigeben möchte, darf deshalb nicht zum digitalen Patienten zweiter Klasse werden.

Der Osten Deutschlands besitzt aufgrund seiner historischen Erfahrungen mit Überwachung und institutioneller Kontrolle eine besondere Sensibilität für diese Fragen. Diese Erfahrung sollte nicht als rückwärtsgewandte Skepsis abgetan werden. Sie kann vielmehr ein wertvoller Bestandteil einer demokratischen Debatte über Macht, Kontrolle und Freiheit sein. Diese Debatte muss geführt werden, aber dazu müssen die Bürger das Problem als solches erst einmal erkennen.

Thomas Lipp ist seit 1992 als Hausarzt tätig, darüber hinaus berufspolitisch auf internationaler, regionaler, Landes- und Bundesebene als Mandatsträger in Ärztekammer, Kassenärztlicher Vereinigung und Hartmannbund engagiert. Seit 25 Jahren ist er Delegierter des Deutschen Ärztetages. 

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