Das sagen Betroffene von ME/CFS nach Karl Lauterbachs Long-Covid-Gipfel

Ende September, das ist nun der Zeitraum, für den sie einen Termin in Aussicht gestellt bekommen haben. Für ein Treffen mit Bundesgesundheitsminister Karl Lauterbach (SPD), in den Elena Lierck und ihre Mitstreiterinnen der Initiative Nicht genesen Kids ihre Hoffnung setzen. Der Verein engagiert sich für die Belange von Kindern, die an den Folgen einer Corona-Infektion leiden, vor allem ME/CFS, einer der stärksten Ausprägung von Post-Covid und Post-Vac, bekannter als Fatigue.

Eigentlich hatte Nicht genesen Kids bereits an diesem Dienstag an jenem runden Tisch teilnehmen wollen, den Lauterbach zum Thema Long Covid einberufen hatte. Experten und Betroffene nahmen daran Platz. „Wir hatten per Mail und telefonisch um eine Einladung gebeten“, sagt Elena Lierck. Das Ministerium verwies auf begrenzte Kapazitäten. „Es hieß, es seien schon einige Betroffenen-Vertreter dabei.“ Eine Stimme speziell für die geschätzt 80.000 an ME/CFS erkrankten Kinder und Jugendlichen fehlte somit am runden Tisch. Nächste Chance also: Ende des Monats.

Aller Anfang ist schwer, könnte die wohlwollende Devise lauten. Allerdings erscheint dieser Anfang vielen Patienten mit ME/CFS und deren Angehörigen reichlich spät zu kommen. Schließlich hat die Weltgesundheitsorganisation (WHO) diese Erkrankung mit ihren zahlreichen Symptomen und Ausprägungen bereits seit 1969 amtlich anerkannt. Sie kann generell nach Infektionen auftreten, nach Influenza oder Pfeifferschem Drüsenfieber und nicht nur durch Covid-19 ausgelöst werden. Auf dem Radar der Politik tauchte ME/CFS jedoch erst während der Pandemie auf. Dabei waren bereits vor Corona geschätzt eine Viertelmillion Menschen daran erkrankt.

Doch auch jetzt scheint diese chronische Erkrankung im Kampf gegen Spätfolgen von Corona eher eine Nebenrolle zu spielen. Dieser Eindruck drängte sich nicht nur Sebastian Musch auf. Er war für die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS am runden Tisch beteiligt. Seine Organisation vertrat neben den Initiativen Long Covid Deutschland und Nicht genesen die Hunderttausenden Betroffenen bei dem Treffen im Bundesgesundheitsministerium. „Es war sehr allgemein von Long-Covid-Patienten die Rede“, sagt Musch. „Darunter fallen allerdings sehr viele verschiedene Gruppen von Patienten.“

Patienten-Vertreter: Ursachen von ME/CFS bekämpfen

Lauterbach hatte unter anderem zusätzliche 60 Millionen Euro für die Forschung in Aussicht gestellt. Damit würden insgesamt 100 Millionen zur Verfügung stehen. Außerdem soll schnell Arznei für Patienten bereitgestellt werden, indem bereits bei anderen Krankheiten angewandte Präparate kurzfristig die Zulassung für Long Covid erhalten.

Es war Carmen Scheibenbogen, die den Aspekt ME/CFS auf der Pressekonferenz nach dem runden Tisch zur Sprache brachte. Die Leiterin der Immundefekt-Ambulanz an der Charité zeigte sich zunächst erfreut, dass bis zum Jahresende eine Liste von Medikamenten erstellt werden soll, die bislang für die Behandlung anderer Krankheiten zugelassen sind, nun aber auch bei Symptomen von ME/CFS erfolgversprechend erscheinen. Scheibenbogen sah gleichzeitig Herausforderungen für Forschung und Aufklärung.

Sebastian Musch kann der Berliner Professorin nur beipflichten. „Wenn man ME/CFS schon früher ernst genommen und Jahre vor der Pandemie in Forschung so investiert hätte, wie es angemessen gewesen wäre, hätten wir auf einige der momentanen Fragen bereits Antworten.“ Nicht nur auf Fragen zu Fatigue, sondern zu Long Covid insgesamt. Zum Beispiel zum Posturalen Tachykardie-Syndrom (POTS). „Es hilft zwar erst einmal den Patienten, wenn etwas gegen die Symptome getan werden kann“, sagt Musch. „Aber entscheidend ist doch, etwas gegen die Ursachen einer Erkrankung unternehmen zu können.“

Er unterstützt den Vorschlag, Experten verschiedener medizinischer Fachrichtungen zusammenzubringen, um alle Aspekte der Erkrankung bei einer Behandlung zusammenzuführen. Um etwa die Chance zu nutzen, sich digital zu vernetzen, sagt Musch. Bis in die Basis müsse das Verständnis für ME/CFS geweckt werden. „Es ist wichtig, dass die niedergelassenen Ärzte über diese Erkrankung Bescheid wissen.“

Von ME/CFS lernen heißt heilen lernen. So hat es Sebastian Musch nicht formuliert, aber vermutlich so gemeint. Er ist froh, dass mit dem runden Tisch ein Anfang gemacht wurde. Er hofft auf baldige Fortsetzung.

Elena Lierck spürt unterdessen sehr konkret, wie groß nach wie vor der Bedarf an Aufklärung ist. Nicht einmal ein Jahr existiert ihre Initiative Nicht genesen Kids. Sie sagt: „In dieser Zeit hatten wir rund 500 Anfragen von Menschen, die uns um Hilfe gebeten haben.“ Auch Lierck findet, dass schnell gehandelt werden müsse. „Es dauert zu lang.“ Immerhin hat Nicht genesen Kids bald einen Termin bei Minister Lauterbach – jedenfalls in Aussicht.